ética em investigação científica-guia de boas práticas com estudos de caso

O aumento do número de pessoas diagnosticadas com doença de Alzheimer, assim como outros tipos de demência, coloca desafios crescentes às famílias e à sociedade em geral, principalmente aos sistemas de saúde e sociais. Sendo a doença de Alzheimer uma doença progressiva que evolui ao longo de vários anos, vão surgindo dilemas éticos diferentes consoante a fase da doença. Num estádio inicial, estão relacionados com a divulgação do diagnóstico, o consentimento informado para tratamento e/ou participação em ensaios terapêuticos, decisões patrimoniais e diretivas antecipadas de vontade, entre outros. Mais adiante na evolução da doença, as questões éticas com que as famílias e os profissionais de saúde se confrontam tocam a dignidade da pessoa nas difíceis decisões relacionadas com os cuidados de fim de vida. Este livro não se assume como um manual de ética, mas sim como um impulsionador do conhecimento e discussão por profissionais de saúde, cuidadores, famílias e doentes, de modo que seja cada vez mais da pessoa doente a decisão sobre o seu presente e futuro.